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La normalización de las personas con problemas auditivos está recorriendo un largo camino. A través de asociaciones, instituciones, empresas del sector, pero sobre todo la verbalización y proyección de los propios afectados y sus familias se van dando pequeños pasos de gigante hacia la visibilidad y concienciación social. Esto es el primer escalón imprescindible para lograr la plena inclusión.

Hoy me gustaría destacar la historia y la labor de Estela Lorenzo, una joven estudiante de Madrid que padece hipoacusia bilateral aguda desde su nacimiento causada por citomegalovirus.

Desde los tres años es usuaria de un implante coclear en su oído derecho, siendo tratada por un equipo multidisciplinar de médicos y logopedas. Tras cinco años de adaptación postoperatoria aprendió a oír y hablar con autosuficiencia. A los trece años decidió implantarse también en el oído izquierdo durando su adaptación, seguimiento y aprendizaje un año.

Desde entonces su evolución en la comunicación oral es muy notoria y hoy en día es capaz de comunicarse con total fluidez. Tanto así, que como muchos jóvenes de su generación, está metida de lleno en las redes sociales y ha alcanzado cierta relevancia como comunicadora en las mismas. Estela que ha luchado tanto por adaptarse al oralismo dice que le gustaría estudiar un grado de intérprete en Lengua de Signos y Comunidad Sorda y otro de mediación comunicativa.

Lo tiene todo para convertirse en una influencer y desde luego en una persona muy influyente en el mundo sordo, con una labor capital en los procesos de divulgación y visibilidad de las personas con hipoacusia , además de aunar los objetivos y esfuerzos de la comunidad signante y oralista.

Estela tiene ya 7.000 seguidores en Instagram https://www.instagram.com/eestelitaloorenzo/ y la friolera de más de 250.000 en Tiktok  https://www.tiktok.com/@eestelitaloorenzo

Destaca en esta red social, que es la de más impacto y actualidad entre la juventud, como generadora de contenido multimedia, habiendo construido un nicho de incalculable valor social.

En sus redes Estela da visibilidad, trata de concienciar, instruye y aporta su testimonio ayudando a las personas y familias afectadas por la pérdida auditiva y al grueso de la sociedad. Posee cientos de vídeos en los que a través de su experiencia es una fuente inagotable en la lucha contra la desinformación, fomentando a su vez de forma considerable la empatía.

Estela comparte sus experiencias médicas, resuelve cuestiones técnicas básicas como la diferencia entre implantes y audífonos, imparte lecciones de Lengua de Signos y resuelve una cantidad ingente de dudas y preguntas muy primarias o interesantes entre sus seguidores acerca de su día a día o cualquier cuestión relacionada con su audición y las ayudas tecnológicas.

La importancia de su faena queda absolutamente reflejada en la cantidad y calidad de las dudas que resuelve:

¿Qué diferencia hay entre la parte interna y externa de un implante coclear?, ¿cómo fue escuchar por primera vez?, ¿fue muy duro operarse?, ¿y la recuperación?, si eres sorda ¿cómo eres capaz de oír y hablar?, ¿se puede bajar y subir el volumen de un implante?, ¿se puede descolocar, romper o sumergir bajo el agua?, ¿has sufrido bullying por ser sorda?, ¿cómo sabes hablar si no escuchas?, ¿tu entorno sabe Lengua de Signos?, ¿vas a un instituto de educación especial?, ¿los implantes se ven?, ¿cómo son?, ¿cómo te quedaste sorda?, ¿cómo te las apañas para estudiar?, ¿cómo sabes si alguien te insulta si eres sorda?, ¿cuándo los normales bostezamos los sordos pensáis que gritamos?, ¿cómo era la logopedia?, ¿te resulta difícil aprender otros idiomas?, ¿por qué dejaste de hablar en Lengua de Signos?, ¿cómo te comunicas con las mascarillas?, ¿sabes leer los labios?, ¿puedes utilizar auriculares para escuchar música?, ¿antes de los implantes pensabas que el mundo era silencioso?, ¿no te da miedo por la noche por si hay algo que no escuchas?, ¿se desprograman los implantes al subir a un avión?, ¿oyes tu propia voz?, ¿te cuesta seguir el ritmo de habla de algunos profesores?, ¿por qué todos los sordos no sois mudos?, ¿oyes el despertador, cómo haces para despertarte?, ¿a los recién nacidos se les puede hacer pruebas de audición?, ¿qué es la fm?, ¿por qué los sordos habláis así como lento?, ¿cómo hablas?, ¿cómo te duchas con los implantes?, ¿por qué hablas como llorando?, ¿te da miedo hablar en público?, ¿por qué hay distintas Lenguas de Signos en países de habla hispana?, ¿cada cuánto se cambian los implantes?, ¿ves la televisión con subtítulos?, ¿puedes conducir?, ¿tienes problemas con las prótesis al cruzar controles de seguridad?, ¿cuánto duran las baterías de un audífono?, ¿te afecta tu discapacidad en las relaciones afectivas?, ¿puedes seguir hablando si desconectas los implantes?, ¿te consideras una persona sorda u oyente?, ¿los implantes se oyen como una persona con oídos sanos?, ¿cómo escuchas la música?, ¿puedes captar más frecuencias que un oído normal?...

Sólo la enumeración de las preguntas abre los ojos hasta un nivel incluso indignante, pero sobre todo enseña, genera curiosidad, provoca empatía y desde luego aporta un dibujo bastante completo de la situación real y del largo camino que queda por recorrer hacia la normalización de la pérdida auditiva en nuestra sociedad. Imaginad lo que aporta cada respuesta. ¡Bravo y GRACIAS Estela!

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El título de este artículo es casi un palíndromo, aquellas frases o palabras que como en el caso de los números capicúas se leen igual de izquierda a derecha que viceversa.

Además en este caso, su significado puede parecer una obviedad, algo que se realiza de manera automática o involuntaria. La cuestión es que para millones de personas en nuestro país y en el planeta con dificultades auditivas…no lo es.

Para Soul&Alegría queda latente en la sociedad el gigantesco camino que aún queda por recorrer en el mundo de la audición para normalizar la situación y garantizar los derechos de las personas con problemas auditivos. El primer gran paso sigue siendo informar y concienciar a los que nos rodean. Para ejemplificarlo me gustaría contaros otra anécdota que me ocurrió hace unas semanas.

Salía de un curso de capacitación laboral (el primero de manera presencial desde la pandemia global) con un grupo muy diverso de personas y seis de ellas decidimos quedarnos a tomar algo en una terraza cercana con las correspondientes medidas de seguridad.

Éramos completos desconocidos y después de compartir impresiones sobre el curso, comenzamos de manera natural a preguntarnos sobre nuestras vidas. Al llegar mi turno y tras terminar de presentarme, una de mis compañeras como armándose de valor se decidió a preguntarme qué era eso que llevaba en la cabeza cerca de la oreja.

Llevo un implante coclear de última generación y lo exhibo sin ningún problema, no lo escondo bajo ningún corte de pelo y de hecho en su parte externa llevo una carcasa de colores bastante llamativa. Un par del grupo comentan que no se habían fijado, la mayoría me dice que pensaban que era algún tipo de auricular de música moderno y solo una persona lo había relacionado con algo parecido a un audífono pero no se había atrevido a preguntar.

Usualmente yo de primeras a no ser que por no entender a mi interlocutor y tenga que pedirle amablemente mejor locución, volumen o repetición, no suelo contar o definirme con mi condición de persona con hipoacusia. En esta situación relajada, tras explicar que lo que llevaba era un implante, cómo funcionaba y las características de mis problemas auditivos, percibí que no se entendían muchos de los conceptos que intentaba explicar o palabras que estaba utilizando. Por lo tanto como era un ambiente distendido me pareció interesante y divertido lanzar una serie de preguntas sobre la temática y evaluar el nivel de conocimiento general.

Uno de los compañeros más jóvenes ni siquiera se había planteado la pérdida de audición como un problema existente, o había reparado nunca en temas de minusvalía o discapacidad, más allá de las personas ciegas. Para casi la totalidad de los contertulios, los entornos accesibles significaban rampas y espacios habilitados para personas en silla de ruedas.

En el caso de la deficiencia auditiva, no conocían más que las palabras sordo o sordera y lo asociaban a la vejez. Tampoco eran plenamente conscientes que puede haber muchos tipos y niveles de pérdida auditiva, incluso por debajo del umbral considerado minusvalía y que aun así provoca dificultades comunicativas en el día a día y se necesitan adaptaciones. En su percepción, solo la sordera total era un problema evidente y lo relacionaban inmediatamente con la Lengua de Signos, aunque ni mucho menos sabían por ejemplo que no es un idioma universal, que cada país suele tener la suya. No hablemos ya sobre la existencia y convivencia o no de los mundos signante y oralista. Por descontado ninguno de ellos sabía bien la diferencia entre audífono o implante coclear, habían escuchado la palabra hipoacusia o se habían planteado la herramienta del subtitulado útil para algo más que entender un idioma extranjero.

Durante algo más de una hora de conversación, todo el grupo mostró un alto grado de interés en cada cosa que les intentaba explicar resumidamente y denotaban ser personas con gran capacidad de empatía. Simplemente les faltaba información y pararse a pensar en ello.

Resulta que al final casi todos “cayeron” en que sí conocían algún caso de persona con algún tipo de problema auditivo, y no sólo en familiares, abuelos, padres, etc. Incluso varios acabaron reconociéndose pérdida ellos mismos en varias situaciones cotidianas y comentándolas tan abiertamente como el que no ve bien qué número de autobús es el que viene de lejos.

Quiero destacar a una de mis compañeras, la más ducha en la temática desarrollada, enfermera y con cierto grado de pérdida unilateral que se mostró tan interesada que hoy es lectora de este blog, forma parte de la comunidad Soul&Alegría y participa proactivamente en nuestra lucha. Ella no se podía creer que por ejemplo para definir mi tipo de problema auditivo usara la expresión “soy una persona con hipoacusia” porque la RAE no reconoce la palabra hipoacúsica/o

Personalmente me sentí bastante útil aportando luz y mi granito de arena acerca de las particularidades del mundo de la pérdida de audición, aunque por supuesto se me quedaron muchas nociones en el tintero o me arrepentí de no hacer hincapié en temas como auto-reconocer la pérdida, el peligro de la contaminación acústica, los volúmenes elevados en auriculares y altavoces en conciertos o la importancia de prevenir y revisarse la audición con profesionales de manera regular.

Por encima de todo volvió a quedar de manifiesto la necesidad de informar, difundir, divulgar y concienciar a todos los niveles, como primer gran paso hacia la plena inclusión de las personas con dificultades auditivas. Es un trabajo de todos, que nos define como sociedad y como seres humanos: somos o no somos.

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Hace algunos años me llamó repentinamente para trabajar un amigo del mundo del teatro. Ya había trabajado con él en diversas ocasiones como extra o secundario en algunas obras, una experiencia muy divertida y gratificante. En esta ocasión no requería de mis limitadas aptitudes como actor y me lo planteó más que como una oferta laboral, como un “necesito que me hagas este favor”.

El técnico de sonido de la obra en la que estaba inmerso había renunciado a su puesto, quedaban 3 días para el estreno de la misma y hasta la siguiente semana no llegaba su reemplazo. Por lo tanto me pidió que hiciese las labores de técnico de sonido en el primer fin de semana de estreno de la obra.

Él sabía y me cercioré de que se acordaba, que soy una persona con hipoacusia con una pérdida del 40% en ambos oídos. Por lo que fuera , no me parecía el puesto más indicado para mí, pero tras su insistencia y que no me era un sector demasiado ajeno ya que me había formado en audiovisuales, accedí (¡en qué hora!) a hacerle el favor.

La obra en cuestión era una adaptación para niños de forma muy lúdica y colorida de Sueño de una noche de verano de William Shakespeare. Tenía solo 2 días de ensayo para familiarizarme con ella y realizar mi labor.

Mi sorpresa y mis miedos llegaron en el primer ensayo cuando descubrí que no era una obra convencional, según mi experiencia, en la que sólo debiera coordinar varias canciones e hilos musicales entre los diálogos y escenas de los personajes. En estos casos, palabras concretas sirven como pie de entrada para las pistas musicales. En esta obra, no sólo eran las canciones de fondo, sino que además en el transcurso de la acción, tenían vital importancia más de 90 pistas de sonido en clave de humor, que realzaban interjecciones, caídas, choque de armas, etc.

Debía coordinarlas todas en el momento exacto para alcanzar el tono cómico-infantil de la obra. De repente entendí de alguna manera el desplante de mi predecesor en el puesto. Era una tarea ya de por sí con mucha responsabilidad para el resultado final y además que requería mucha rapidez y habilidad, por supuesto muchísima más de la que yo poseía.

El teatro era un precioso espacio al aire libre en la cima de una montaña, lo que dificultaba, aún más, escuchar el momento exacto de los tropecientos pies de entrada que había para cada sonido.

Durante los 3 ensayos en 2 días antes del estreno, me afané con todas mis armas por aprenderme la obra, duplicar y ordenar las pistas de sonido, memorizarme su orden de entrada y ensayar mi habilidad técnica para soltar las pistas. Desde la cabina de sonido podía ver casi la totalidad del escenario, por lo que obviamente me apoyé muchísimo en la visión, y me creé mi propia lista de pies de entrada basados en el movimiento de los personajes.

Llegó el día de el estreno y una nueva adversidad me cayó de bruces. Era el inicio de la temporada de verano del teatro y el día anterior le habían hecho la puesta a punto. Ésta incluía la colocación de una nueva pared lateral de aluminio en la cabina de sonido que protegía del viento, pero que restaba la visibilidad del escenario al 50%.

Sudé como nunca, hice todo lo que pude, pero obviamente el resultado fue hilarantemente desastroso. Al acabar, sumido en la vergüenza, puse mi puesto a disposición del director, pedí perdón todo lo que pude, recogí todo el atrezzo, desmonté toda la escenografía y la cargué en los camiones, como intentando suplir con esfuerzo extra, la mala ejecución de mi función asignada.

Aún hoy en día, pido disculpas a todo el elenco, a todos los padres que resistieron el “espectáculo” completo y a todos los niños que aún con todo, pareció que disfrutaron de la obra.

Una persona con pérdida auditiva, suele desarrollar una especie de superpoder de percepción que autocompleta todo lo que no oye. En esta ocasión yo lo exprimí y llevé a su máxima expresión inventándome una obra en directo que ni oía ni apenas veía. A pesar del desastre, con todos los condicionantes, considero que muchas personas sin pérdida auditiva habrían realizado un desempeño todavía más calamitoso.

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Muchas personas se enfrentan en su día a día a altos niveles de estrés, y en el caso de las personas con hipoacusia en mayor medida, ya que casi cualquier situación comunicativa genera dificultades, desconcierto o incluso sensación de aislamiento, recrudeciendo los niveles y situaciones estresantes. A largo plazo, el estrés crónico puede provocar o agravar una pérdida auditiva y a su vez una mala salud auditiva aumenta el número de situaciones cotidianas que pueden provocar estrés.

También por otro lado el estrés puede desencadenar brotes de acúfenos o hacer que sea más complicado habituarse a ellos a los que ya los padecen; y de nuevo como pescadilla que se muerde la cola, estos molestos pitidos aumentan los niveles de estrés emocional. Casi un tercio de la población mundial sufre o ha sufrido acúfenos y según el INE un 59% de los españoles sufren estrés.

Al estar constantemente estresado, el cuerpo no vuelve a la normalidad como cuando se sufre un episodio de estrés agudo o traumático. Esto puede desencadenar problemas de salud como enfermedades cardíacas, hipertensión, diabetes, etc. Estas patologías acaban afectando a la audición. Las células ciliadas que son como pequeños pelos sensoriales del oído interno, necesitan una buena circulación para convertir los ruidos captados en impulsos eléctricos que el cerebro interpreta en sonidos reconocibles. Estos sensores, debido a múltiples factores como la exposición a grandes volúmenes de ruido o una mala circulación, se van dañando y pierden su capacidad de enviar el mensaje sonoro. Al no tener capacidad regenerativa, su deterioro se traduce en una pérdida auditiva neurosensorial.

Por lo tanto, existe una relación directa bidireccional entre la salud auditiva y el estrés. Por descontado, estar expuesto a altos niveles de estrés cotidiano repercute en nuestra salud, nuestro estado emocional, las relaciones personales o la efectividad en la producción laboral.

Es por ello que desde SOUL&ALEGRÍA, queremos tratar de concienciar sobre la importancia de revisar, vigilar, tratar y prevenir nuestra salud auditiva para no contribuir a empeorar los niveles de estrés. A su vez para reducir la posibilidad de que el estrés nos genere pérdida auditiva queremos dejar una serie de consejos básicos para combatir este gran problema mundial en la actualidad:

• Tomarse un respiro. A veces, alejarse durante unos minutos de la causa del estrés puede dar la perspectiva necesaria para afrontar la problemática.
• Hacer ejercicio. Incluso sólo con 20 minutos diarios de actividad física basta para combatirlo.
• Sonreír y reír. Sólo con el movimiento de estos músculos faciales se alivia la tensión a la vez que se envía una señal de correspondiente bienestar al cerebro.
• Compartir y expresarse. Hablar con alguien que puede entender, brindar consejos o incluso simplemente escuchar por lo que se está pasando genera apoyo, alivio y sensación de hacer frente con más aplomo a las dificultades.
• Meditar, estirar y respirar. Poner en práctica y concentrarse en estas acciones relaja la mente y el cuerpo, impidiendo que se somatice el estrés.