En esta nueva entrada del blog hemos creído conveniente relatar de manera casi literal, aunque con alguna pequeña licencia, una historia personal que la usuaria 𝕄𝕪𝕕𝕖𝕣 @mydertwo de la red social Twitter, decidió compartir con gran valentía. Creemos que resulta inspiradora y de sumo interés porque refleja bastantes de las problemáticas que rodean a cualquier persona con deficiencia auditiva.
“Yo me quedé sorda de meningitis con 6 añitos, agravado además por negligencia médica. El caso es que conservé un poquito de resto auditivo, y me pusieron enseguida dos audífonos. A partir de ahí, seguí haciendo vida normal. Cuando digo normal, me refiero a normoyente. Porque seguí en el cole de siempre, con niños oyentes, en el aula ordinaria y con algunas horas de clase de apoyo.
Durante 10 años, además del cole, iba a logopedia y rehabilitación auditiva para no perder todo el lenguaje que ya tenía. Me dieron la oportunidad de aprender LSE, pero no quise. No quise no porque sea mala, ni porque niegue mi identidad sorda, si no porque elegí volcar todo mi esfuerzo en no perder la capacidad oral, en reinsertarme en el mundo sonoro. Habrá quien diga que ambas cosas son compatibles, y no lo niego. Pero hay tantas sorderas como personas sordas, y cada persona tiene su circunstancia, su vida, sus valores y sus elecciones. Y esa fue la mía: invertir el 100% de mi energía en rehabilitar lo dañado.
El trabajo fue muy duro. Reinsertarse en la sociedad cuando se ha perdido el título de ser "normal" es un palo tremendo. Y más siendo niña y no entendiendo qué ha pasado ni por qué. Y de adolescente peor, eso es un drama. Tomar conciencia de la discapacidad fue complicado. Así, pasaron los años, me he hecho mayor y sigo en mi círculo oyente. Vivo en mundo sonoro, mi entorno es oyente: mis amigas, mi novio, los círculos académicos y laborales. Todo, a golpe de audífonos y sin LSE, por lo tanto, sin intérprete y apoyo, claro. Por la cuerda sin red, las barreras son tremendas. Oigas poco o nada, signes o no, seas oralista o no… el mundo no está preparado para sordos. Es una discapacidad invisible que se relaciona por costumbre con LSE.
Los que oímos algo, nos vemos muchas veces en tierra de nadie. Pero uno se defiende, o al menos yo lo hacía. Orgullosísima de mi capacidad de desenvolverme en el mundo sin apenas ayuda, con mis audífonos y arreando. Porque claro, hablar por teléfono era impensable para mí, como ver la tele sin subtítulos. Vamos, que nadie nos regala nada. Por otro lado la barrera laboral es tremenda, un muro gigantesco. Parece que el mundo sonoro excluye sistemáticamente a quien no puede responder el teléfono.
Un día me levanto de la cama, con 33 años, y no oigo. ¡Nada! No son las pilas, no son los audífonos. Es que mi oído se ha muerto de golpe: sordera súbita. Me quedé sorda por segunda vez en mi vida y esta vez sin restos. Empieza la histeria. Porque claro, de una consulta a otra, espera sentado. Me dicen que sólo me queda ponerme un implante coclear. Pánico absoluto. Eso o silencio perpetuo. Así, sin anestesia, de la noche a la mañana y encima, empezando el verano. Todos de vacaciones, los sistemas ralentizados, menos consultas, listas de espera eternas... Pues desde abril que pasó todo, hasta octubre que me dieron visto bueno como candidata a la operación estuve en silencio. Absoluto silencio.
No estaba preparada para eso. Y además no tenía el recurso de la LSE, así que me volví un poco dependiente de mi gente, claro. Y en octubre me dicen que me operan "pronto": a finales de enero del próximo año, es decir, 9 meses en silencio. Me quería morir. Llegó el día. Y pasó. Mi postoperatorio no fue el mejor del mundo, pero como digo al principio, no hay un solo factor, influyen varias cosas. Desde la operación hasta la activación hay que pasar un mes de silencio para que sane todo, por dentro y por fuera. 10 meses de silencio.
La activación fue caótica. El otorrino que me atendió no se molestó en explicarme nada, me encendió y me mandó a casa sin explicarme siquiera como funcionaba el aparato. Oía ruidos extraños, no entendía nada, estaba aterrorizada. Lloré hasta el infinito, de miedo y pena. Me arrepentí de pasar por quirófano, rechazaba el implante. No quería poner el procesador y estuve dos días sin sacarlo de su caja. El tercer día me lo puse y el sonido era más claro. Posiblemente mi cabeza también estaba más tranquila pasado el disgusto.
Empecé de nuevo la logopedia y la rehabilitación. Puse YouTube, Netflix con sonido, pedía audios. Me flipaba todo, hasta lo más absurdo. Nunca había oído tanto a pesar de no saber que era nada porque nada coincidía con mi recuerdo. Ni la voz de mi madre, y eso me dio mucho miedo. Me bloqueé. Me daba miedo ir por el mundo sin saber identificar sonidos. Tenía pánico a no saber desenvolverme como sabía antes. Pero si lo hice con 6 años, ¿cómo no iba a hacerlo con 34? Pues de nuevo, adelante. Porque mejor era ir perdida que no ir a ningún sitio.
Y en estas estaba cuando un día oigo un ruido en la cocina, era el tictac del reloj. Jamás hubiese pensado que oiría eso, y menos ¡tan nítido! Pocos días después oigo un sonido que nunca había oído... ¡Sorpresa, mi gata (de pocos meses) maúlla! He de decir que mi gata parece saber que soy sorda, porque se expresa como ella sola. Podría decir que la fierecilla es fácilmente igual de expresiva que un sordo. Y eso es mucho decir, ya que somos expertos en lenguaje no verbal.
A todo esto, mi implante estaba configurado en nivel básico. Eso quiere decir que no tenía ajuste de graves y agudos, sino que todo me sonaba parecido. Algo así como plano, monótono. Estando así es difícil avanzar, porque cuesta horrores distinguir sonidos. Quizá un oyente no lo entiende, pero cuando el oído se hace a que todo suena igual, a la larga los sonidos se mimetizan. Y eso es un retroceso. El problema era que mi nueva otorrino se cogió una baja larga y no la sustituyeron. Y ahí seguía yo, en modo básico y hasta las narices.
Pero como con voluntad se llega a todas partes, puse de nuevo todo mi empeño en el mundo sonoro. Y así es como una noche oí otro sonido nuevo, casi imperceptible: la gata de una amiga maullando. Ella maúlla muy bajito en comparación con mi fiera. Entonces me percaté de algo que no había pensado nunca. Los gatos, como nosotros, tienen distintas voces. Las dos gatas no emiten el mismo timbre de sonido. De eso me di cuenta sola y para mí fue un triunfo.
Hoy, por fin, he ido al otorrino. Me ha ajustado graves y agudos, y ahora el sonido es distinto. Es mejor, es más limpio, es más claro. Los oyentes no os paráis a pensarlo, pero el sonido tiene sentido y es alucinante lo escandaloso que es el mundo sonoro. Dice la oto que me queda mucho camino. Que son dos años hasta que se ve un resultado bastante completo. Todavía me queda mucho camino por recorrer. Y yo sé que ese camino es tanto auditivo como personal, y sobre todo que es necesario que la sordera se conozca.
Hay que desmitificar al sordo como un puro signante, hay tantos tipos de sordos y sodera como idiomas. La sociedad tiene que perdernos el miedo, ese miedo a que no les entendamos y a que no nos entiendan. Esa idea de que somos dependientes del oyente, de que no llegamos o no somos capaces, de que todos somos sordomudos. Tantas cosas…
Por encima de todo, quiero recalcar que hay tantos tipos de sordera como personas sordas. Que cada uno elige lo mejor para sí mismo y para sus hijos. Que detrás de cada decisión hay un motivo que no debemos cuestionar, si acaso apoyar y quizá sugerir otras posibilidades. Que seamos signantes de LSE, o LSC, oralistas y bilingües, todo está bien. Somos igual de válidos, y necesitamos igualdad de oportunidades.”
Uno de los primeros comentarios de un usuario respondiendo a su historia fue el siguiente:
“Entiendo tu experiencia, pero yo creo que sólo existe un solo tipo de sordera. Lo que varía es el entorno. La elección tuya es evidente, porque eres adulta y ya adquiriste el lenguaje con una lengua oral. Te puedo asegurar que me parezco más a ti que a los sordos signantes puros, en la forma de desenvolverme comunicativamente y lingüísticamente. Pero yo llegué a la conclusión que su lucha política y cultural me beneficia más que si aceptase la asimilación cultural oyente.”
La protagonista de nuestra historia contesta: ”Hay tantas formas de verlo... Pero sí, en todo caso, estamos de acuerdo en que el mundo necesita otra forma de vernos, y necesitamos remar en la misma dirección. Toda lucha nos beneficia, a nosotros (los oralistas) la signante, y a ellos la nuestra. Pero no se trata de una asimilación unilateral, sino bilateral. Porque también me he encontrado con compañeros de la escuela de sordos, de mi generación, que se niegan a comunicarse conmigo de forma no signante sabiendo que yo no entiendo esa lengua”.
El usuario replica: “Sí, yo también me he encontrado con situaciones de ese tipo. Hay mucha tirantez entre el mundo oyente y el mundo sordo, pero creo que la raíz del prejuicio viene de la hegemonía de la cultura oyente y su abuso desde una posición dominante”.
Por último destaca Myder: “Ahí está, la cultura oyente. Yo siempre digo que estoy en tierra de nadie porque para el oyente soy sorda, pero para el sordo soy oyente. Y la realidad es que aunque hable como un oyente, soy sorda y mi identidad también. Creo que hay un problema dentro que se proyecta fuera”.
De este pequeño diálogo se extraen pinceladas que reflejan perfectamente unas de las problemáticas existentes en la actualidad en el mundo de las personas con dificultades auditivas. La diversidad existente en los tipos y grados de sordera. La disparidad de nomenclaturas y sentimientos de pertenencia o cultura asociativa entre las mismas.
En SOUL&ALEGRÍA, cultura y arte para todos los oídos, queremos representar y confluir a todas esas personas con hipoacusia que se encuentran en tierra de nadie. Pero siempre de manera inclusiva, tratando de encontrar soluciones de accesibilidad globales para todos. Y por supuesto, debemos admirar y aprender de la fuerza con la que lucha el colectivo LSE por nuestros derechos. Por lo que llamamos a la unión y la cooperación por objetivos comunes.
La mayoría del resto de reacciones a la narración de Myder, son comentarios de personas con deficiencias auditivas que muestran empatía con su historia. Y también, muchos, son de personas sin ningún tipo de problema de audición, que se muestran agradecidas a la autora por haberles abierto los ojos y haberles hecho reflexionar sobre temas que desconocían. Y es que la desinformación social existente, es quizá el principal problema de todos, del cual subyace que a la persona con discapacidad auditiva se le siga viendo, escuchando, hablando o tratando como a un bicho raro.
Repasando la historia, podemos apreciar como en ella, figuran ejemplos de la ingente cantidad de temáticas y problemáticas existentes. La importancia de la detección precoz. La pérdida auditiva derivada de meningitis. La adaptación escolar. La rehabilitación auditiva. La lectura labial. La dualidad del mundo oral y signante. La aceptación social. La inserción laboral. Las barreras cotidianas. La importancia de la familia. La autoconciencia de discapacidad. La importancia del subtitulado. Los audífonos y los implantes cocleares. La sordera súbita. Las problemáticas derivadas del funcionamiento la Seguridad Social. La poca información que bastantes profesionales proveen a los pacientes tras implantarse. La rehabilitación postoperatorio. El enorme espectro de cualidades del sonido y la importancia de distinguirlos. La poca conciencia del oyente sobre la importancia de los mismos. La asimilación generalizada socialmente de sordo como signante. La superación personal. Las habilidades extras desarrolladas por las personas con hipoacusia. La necesidad de luchar por igualdad de oportunidades. La inferior visibilidad de las discapacidades sensoriales y sobre todo, no nos cansaremos de repetirlo, el desconocimiento social y por consiguiente poca aceptación, que existe acerca de y hacia el mundo de la sordera.
Desde SOUL&ALEGRÍA, cultura y arte para todos los oídos, seguiremos intentando aportar nuestro granito de arena para informar, concienciar, normalizar y luchar por nuestros derechos. ¡Busquemos soluciones accesibles para todos! De momento ¡subtitulemos el mundo!